Zapruder Inc.

“In 1997 was ik nog een maatschappelijk functionerende man met een baan en een druk sociaal leven. Maar het HIV-spook hing boven mijn hoofd, het Zwaard van Damocles.

Ik had, jaren daarvoor geruime tijd in Amsterdam gewoond terwijl de eerste AIDS gevallen om ons weg stierven, bovendien werkte ik toen als verpleegkundige in het AMC. Als ge-emancipeerde homoseksuele man had ik in die tijd mijn meeste seksuele contacten waaronder ook enkele langere relaties met sero-positieve mannen. Dit was eind jaren 80 begin 90.

Maar vanaf begin jaren 90 had ik een vaste relatie met een man in de provincie, het platte land. Mijn man was ook geen onbeschreven blad op seksueel gebied en hoewel we de safe-sex regels kenden vinden we die tot de dag van vandaag onzin of in ieder geval ongeil.

Tot in 1997 mijn ega op basis van vage klachten HIV-pos getest werd en ik mij aan de internisten overleverde met: “Dan zal ik het ook wel zijn”. Nu bijna 10 jaar later realiseer ik me dat ik me gewoon aangeboden heb als HIV-slachtoffer. Op basis van 1 uitslag van 2 tests is een ziekmakende chemotherapie gestart, binnen enkele weken terwijl er geen levensbedreigende situatie was, verre van dat, ik was “gezond”.

Oktober 97 getest.

November 1997 aan de 1e combi, 16 capsules per dag, misselijk, diaree, duizelig, stoned gevoel en gewoon blijven werken.

December 1997 zo ziek van de medicijnen dat ik me ziekmelde op mijn werk

Maart 98 combi wissel vanwege de bijwerkingen, buikklachten, diaree, duizeligheid, braken. De symptomen die ik van oude AIDS patiënten kende kreeg ik van de medicijnen ter voorkoming van…

Nieuwe combi, weer om en nabij 18 capsules per dag resulteren in een hartinfarct in 1998, ik was nog geen 40 jaar oud. Deze combi bleek het cholesterol in het lichaam op te jagen waar mijn hartje niet blij van werd. Dus: combi wissel. De patiënt was in die tijd (nu nog) het proefkonijn, bij een ernstige bijwerking werd er van combi gewisseld.

Na het infarct een nieuwe combi met slechts 2 keer 3 capsules per dag. Van alle chemobagger die ik tot toen geslikt heb was dit de mildste. Alhoewel diaree en misselijkheid altijd onverwachts op de loer lagen.

Ondertussen was ik zo lang ziek dat ik in de WAO gerold was en eigenlijk vond ik dat met mijn misselijk brakende lijf wel best. Door de nare werking van de medicijn dunde mijn sociaal leven ook zien der ogen uit. Werkte ik tot 1998 nog met groepen jongeren in mijn vrije tijd, tijdens het medicijn regieme werd het hanteren van conflicten en spanningen steeds moeilijker voor mij. Mijn brakende lijf kon spanningen van andere mensen niet meer aan en maatschappelijke competitie en de zo nodige tegenwerking werd een opgave die ik liever kwijt dan rijk was.

Maar het reintegratiespook dook op en ik MOEST natuurlijk meedoen in de maatschappij. Dus gereintegreerd als WAO-er maar binnen een half jaar zo uitgeput dat ik volledig arbeidsongeschikt geworden ben. Let wel allemaal het gevolg van medicijn gebruik!!!

Wat er zonder medicijnen gebeurd was zullen we nooit meer weten, wat er met medicijnen gebeurd is weten we wel.

Een aantal jaren rust breken aan. Tot een jonge internist zijn entree maakt. Een echte wetenschapper. Voor een controle hoef je eigenlijk zelf niet op te draven, deze wizkid kan op laboratoriumuitslagen en zijn nascholingen al beoordelen wat ik nodig heb. Luisteren kan hij minder tot niet en hij doet ook geen moeite om het te proberen al zag ik laatst dat hij een gehoortoestel gebruikt (serieus). Alle HIV fabels die hij op nascholing gehoord heeft worden direct de volgende controle aan mij opgelepeld: het gevaar van herinfectie (onzin), het gevaar van SOA’s (de onmogelijkheid een soa behandeld te krijgen bedoelt ie zeker) Ik ben in die jaren voor allerlei spoken gewaarschuwd die of niet bestonden of niks met HIV te maken hebben. Een SOA is voor een hartpatiënt ook gevaarlijk, denk je dat ze op de hartpoli over SOA’s zeuren??? Maar als HIV patiënt ben je het ideale slachtoffer om eens lekker de seksuele moralist uit te gaan hangen. Neuken is zondig en als u dat doet bent u een potentiele ontsnapte TBSer of moordenaar. Nou dokter van uw pillen is mijn trouwapparaat tot opgedroogde kauwgom gereduceerd terwijl het vroeger toch een edelstalen puddingbuks was. Of is het de leeftijd?

Rond 2005 begon deze newbie te zeuren dat ik de milde combi al zo lang gebruikte en dat het tijd werd voor wat nieuws. Feit was dat 1 van de middelen die ik gebruikte: “Zerit”, de Zwarte Piet had gekregen en verantwoordelijk werd gehouden voor ernstige lichamelijke bijwerkingen: neuropathie en lactase accidose. (Dit doen andere middelen net zo hard, maar iemand moet het doen nietwaar?) OK dat kon maar ik had daar relatief weinig last van. Dus voorstel door mij afgewezen. Never change a winning team.

Maar goed deze wizkid bleef doorzeuren en als chronisch zieke zit je niet altijd even stabiel in je vel. Dus na een half jaar zeuren gaf ik toe. Nieuwe combi, je raad het wel, een combi waar je psychisch erg van in de war kunt raken, maar wel de standaard nummer 1 combi van Nederland. Je zou eens een patiënt als individu behandelen, nee allemaal standaard! En ik ben de laatste jaren niet meer het toonbeeld van psychische stabiliteit, maar goed ik zou niet meer eigenwijs zijn en dokter mocht beslissen. Binnen 2 weken half psychotisch terug naar de dokter. Nieuwe combi: een combi waar men een kaartje bij krijgt voor in je portemonnaie met wat men moet doen bij bijwerkingen anders ga je dood. Deze bijwerkingen variëren van ernstige huidhuitslag, braken, hoofdpijn tot koorts en lichte keelpijn. U begrijpt dat mijn zelfvertrouwen deze combi niet uithield, had ik nu koorts en keelpijn? Moest ik de dokter bellen of toch niet? Zou ik al een alvleesklierontsteking hebben, of nierinsufficiëntie? Ik was dus volledig van de regen in de drup, van een betrouwbare verdraagbare chemo-therapie naar enge onbetrouwbare middelen met waarschuwingskaartje.

Maar maak je geen illusies, ALLE HIV-remmers slopen, je lijf, je lever, je alvleesklier, je nieren of ze beginnen gewoon met alle cellen tegelijk! Net chemo!

Dus voorjaar 2006 de ‘bijl’ aan Maarten gegeven en gestopt met alle bende! Een verademing, wedergeboorte is wat over dreven maar zo voelt het wel. Langzaam voelen mijn armen weer als armen, benen weer als benen, hoofd weer als denkapparaat. En… mijn poep is weer poep! Geen bruine natte vlek in mijn onderbroek of ossestaartsoep in de plee. Maar een betrouwbare bruine jongen die rustig aankondigt dat ie er binnenkort uit moet. Dat is een openbaring na bijna 10 jaar chemo-pot-bagger.

Inmiddels van internist gewisseld, wat natuurlijk een probleem is in de profaance. De nieuwe blijkt ook het HIV stopgaren niet uitgevonden te hebben maar dat heb ik na 10 jaar internet zelf wel gedaan. Dus ik laat me voorlopig even geen knollen voor citroenen verkopen door het medivolk en bekijk eens even hoe het leven verloopt zonder levenslange chemokuur. Tenslotte blijft ook niet heel Nederland thuis als er griep heerst uit voorzorg.

Maar van HIV heb ik geen AIDS gekregen, wel van 10 jaar HIV medicijnen: chronische diarree, hoofdpijn, buikklachten, spierkrampen, duizeligheid, chronische vermoeidheid, vetverplaatsing, etc. etc. etc. (na ongeveer 10 jaar combi zien veel HIV patienten er weer uit als de ouderwetse AIDS patiënten, met ingevallen gezicht en broodmager, nu van de chemo) Tel uit je winst!”